レファレンス事例詳細
- 事例作成日
- 2023年08月23日
- 登録日時
- 2023/11/10 10:31
- 更新日時
- 2024/02/11 14:54
- 管理番号
- 埼久-2023-048
- 質問
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解決
新生児で出生時から障害があり、障害者手帳を申請した人の経験がかかれた本を探している。成長過程が書かれているものや保護者等が書いたものでもよい。
- 回答
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以下の資料と情報を紹介した。
1 図書
『重度側弯症の選択肢 娘と私の闘病記 コルセット・側弯症手術を諦めてからの転記』(東史著 清風堂書店 2019)
p9「(前略)2歳の時、身体障害者手帳一級の判定と知的障害手帳Aの判定を受けました。」とあり。
『発達障害はきみを彩る大切なものだと知った 娘の自閉症を知った母親の7年間の心の軌跡』(山本つむぎ著 日本橋出版 2022)
p72-76「療育手帳を取得して知的障害を知った」の項に記述あり。
p77に「3歳で療育センター通園部に入園」とあり。
『障がいのある子を育てるのが楽になる本 お母さんの不安と悩みが解消』(川岸恵子著 現代書林 2019)
p9「はじめに」に、「私がこの本に書いたことはすべて「あかり」を利用してくれている子どもたちから教えてもらったこと。そして23歳で天国へ旅立ってしまった長男、千晃を育てて学んだことです。」とあり。
(注)「あかり」は、障がい児・者の福祉サービスをしている「特定非営利活動法人あかり」のこと。
『障害をもつ子を産むということ 19人の体験』(野辺明子[ほか]編 中央法規出版 1999)
p2「五歳未満のお子さんの親である事だけを条件に」に、障害を持った子の親の手記を集めたとあり。
『いのちは輝く わが子の障害を受け入れるとき』(松永正訓著 中央公論新社 2019)
p1-4「はじめに」に、「私はこの本で、幼い命をめぐって、親が障害や病を受け入れることの難しさについて語っていきます。そして余りの重い障害を前に、治療をやめることも考える医師の苦悩についても述べています。」とあり。様々な障害を負って生まれてきた赤ちゃんと家族の様子を実例に基づき述べている。
『わが子のケアの達人になる「医療的ケア児」のママたちの奮闘』(草野淳子著 日本看護協会出版会 2023)
p2-4「はじめに」に、「医療的ケアを担う家族に関する問題、特に母親について焦点を絞ることになった。」「母親が在宅療養児の医療的ケアを修得するプロセスとともに母親の心理状態のプロセスも結果として残すことができた。」とあり。
2 インターネット情報
《健康と病いの語り》(https://www.dipex-j.org/ 健康と病いの語りディペックス・ジャパン)
「医療的ケア児の家族の語り」(https://www.dipex-j.org/med-care-child/)に、「「医療的ケア児の家族の語り」では、そうした子どもたちの20代から50代のご家族42名(母親34名・父親8名)にインタビューを通じて語っていただいた体験談を掲載しています。」とあり。「社会資源の活用」の項あり。
「社会資源の活用-各種サービスの利用」の中に「障害者手帳の取得」の項あり。
「(前略)この手帳を取得できるかどうかについては、自治体により判断や対応がばらばらの可能性もあります。生まれてすぐに申請できる場合もあれば、自治体によって手帳取得までに時間を要する場合もあります。」
「インタビュー01 身体障害児用車いすの費用補助のため1歳半頃に身体障害者手帳を申請した。抵抗はあったがその後多くの支援サービスを受けられた」、「インタビュー11 様々な補助を受けるため障害者手帳が早く欲しかった。自治体によっては、発達の遅れでは手帳がすぐに交付されないケースもある」の記事あり。
- 回答プロセス
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1 障害者手帳の交付について調べる。
《Google》(http://www.google.co.jp/ Google)を〈障害者手帳〉〈障害者手帳 & 何歳から〉〈埼玉県 & 障害者手帳〉で検索する。
障害者手帳の交付については、0歳から申請できるとしている自治体(京都府など)もあり、認定基準は自治体により異なる。
2 自館目録を〈新生児〉〈新生児 & 障害〉〈新生児〉〈小児 & 闘病〉〈NICU〉〈心身障害児〉〈闘病記 & 障害 & 子〉〈闘病記 & 障害 & 児〉〈障害児〉〈乙武洋匡〉〈東田直樹〉で検索する。
3 闘病記コーナーを確認する。
4 《e-Gov法令検索》(https://elaws.e-gov.go.jp/ デジタル庁)を〈身体障害者福祉法〉で検索する。
「身体障害者福祉法」(https://elaws.e-gov.go.jp/document?lawid=324AC1000000283)
5 NDC分類〈378〉の棚を確認する。
6 闘病記に関するウェブサイトを確認する。
7 《Webcat Plus》(http://webcatplus.nii.ac.jp/ 国立情報学研究所)を〈身体障害 & 自伝〉〈身体障害 & エッセイ〉〈障害児 & エッセイ〉で検索する。
8 《国立国会図書館レファレンス協同データベース》(http://crd.ndl.go.jp/reference/ 国立国会図書館)を〈障害者 & エッセイ〉で検索する。
9 《MAGAZINEPLUS》(日外アソシエーツ)を〈障害者手帳 & 新生児〉〈障害者手帳 & 赤ちゃん〉〈障害者手帳 & 子ども〉〈障害者手帳 & 年齢〉で検索する。
10 《Web OYA-bunko》(大宅壮一文庫)を〈障害者手帳 & 新生児〉〈障害者手帳 & 赤ちゃん〉〈障害者手帳 & 子ども〈障害者手帳 & 年齢〉で検索する。
11 《毎索》(毎日新聞社)を〈障害者手帳 & 新生児〉〈障害者手帳 & 赤ちゃん〉で検索する。
ウェブサイト・データベースの最終アクセス日は2023年8月23日。
- 事前調査事項
- NDC
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- 障害児教育[特別支援教育] (378 9版)
- 内科学 (493 9版)
- 記録.手記.ルポルタージュ (916 9版)
- 参考資料
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- 『重度側弯症の選択肢』(東史著 清風堂書店 2019) , ISBN 4-88313-891-7
- 『発達障害はきみを彩る大切なものだと知った 娘の自閉症を知った母親の7年間の心の軌跡』(山本つむぎ著 日本橋出版 2022) , ISBN 4-434-30132-2
- 『障がいのある子を育てるのが楽になる本 お母さんの不安と悩みが解消』(川岸恵子著 現代書林 2019)
- 『障害をもつ子を産むということ 19人の体験』(野辺明子[ほか]編 中央法規出版 1999) , ISBN 4-8058-1775-5
- 『いのちは輝く わが子の障害を受け入れるとき』(松永正訓著 中央公論新社 2019) , ISBN 4-12-005237-0
- 『わが子のケアの達人になる「医療的ケア児」のママたちの奮闘』(草野淳子著 日本看護協会出版会 2023) , ISBN 4-8180-2564-X
- キーワード
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- 障害者-日本
- 新生児
- 照会先
- 寄与者
- 備考
- 調査種別
- 文献紹介
- 内容種別
- 健康・医療
- 質問者区分
- 個人
- 登録番号
- 1000340881